El osteosarcoma y el sarcoma de Ewingson dos tipos de cáncer de huesos primarios (que se denominan sarcomas)que aunque raros y minoritarios, son frecuentes en niños y adolescentes. Ambos forman parte de los 1.500 casos de cáncer infantilque se detectan cada año en España.

Puede que nos suele este tipo de tumores a personas públicas o famosas, como el actor, guionista y escritor Albert Espinosa -creador de serie Pulseras Rojas- que hoy estrena en laSexta el programa:El camino a casa.

Espinosa padeció -y superó- un osteosarcomadurante 10 años de su vida: desde los 14 a los 24 años. Su tratamiento funcionó y superó el tumor, a pesar de las secuelas que le dejo: erdió una pierna, un pulmón y un trozo de hígado, pero pese a todo, él siempre dice que no perdió sino que ganó. Porque al perder la pierna, "gané un muñón, no perdí un pulmón sino que aprendí que con la mitad de lo que tienes puedes vivir y al quitarme el hígado en forma de estrella, siempre digo que llevo un sheriff dentro", aseguraba en esta entrevista a laSexta.com.

El cáncer infantil existe y a pesar de que tiene un 80% de supervivencia, todavía queda mucho por hacer y mucha investigación por recorrer. Sobre todo en cánceres tan minoritarios como estos.

Candela Riera, la preciosa niña que podemos ver en la fotografía que ilustra este reportaje, murió hace 5 años por un sarcoma de Ewing que le detectaron cuando tenía sólo 12 años. Pero el dolor de su madre Carmen no ha sido en vano: hace 4 años fundó la Asociación Candela Riera para recaudar fondos e investigar este sarcoma, el mismo por el que fallecieron Aless Lequio y Elena Huelva.

"Son cánceres muy minoritarios y toda ayuda es poca. Y es que, sean o no enfermedades raras o poco comunes, el valor de la vida es igual para todos", afirma su madre Carmen, a laSexta.com a través del teléfono.

Durante estos años, han conseguido financiar, nada menos que dos proyectos de investigación: uno en el Instituto de Salud Pública Carlos III (Madrid) y otro en el Hospital Virgen del Rocío (Sevilla); pero hace apenas dos meses, Carmen decidió cerrar la asociación para cuidar de su salud mental porque el desgaste emocional durante este tiempo ha sido demasiado: "Mi mente peligraba", confiesa.

También para dedicarse (más) a los suyos: a su marido y a sus otros dos hijos. "Al menos, sé que mis lagrimas y el sufrimiento de todos estos años han servido para ayudar a otras muchas personas".

Candela y su madre Carmen

Candela y su madre Carmen | Cedida por Carmen a laSexta

Tumores raros pero frecuentes en la infancia y adolescencia

El osteosarcoma y el sarcoma de Ewing son dos tipo de cáncer de hueso o sarcoma óseos. Esto es, según explica la Sociedad Estadounidense contra el Cáncer (American Cancer Society), "los tumores óseos verdaderos (o primarios) se originan en el hueso en sí y se denominan sarcomas. Y sería el osteosarcoma el cáncer de hueso primario más común (35-50% de los casos), seguido del sarcoma de Ewing.

"La incidencia seguramente sea mayor, pero cada año se registran en España unos 30 casos de osteosarcoma y otros 30 de sarcoma de Ewing en niños menores de 14 años", afirma Alberto Martínez, patrono de la Fundación Mari Paz Jiménez Casado, entidad que apoya a la Asociación Española de Afectados por Sarcoma (AEAS) y de todas las asociaciones contribuyendo así a su difusión, conocimiento y sensibilización, impulsando medidas que ayuden a los afectados. "Conseguimos además, conmemorar un Día Nacional del Sarcoma: 20 de septiembre, cumpleaños de Mari Paz".

"Esta fundación se constituye en honor a mi cuñada Mari Paz que falleció, hace 10 años pasados los 50 años de un sarcoma (este año es su décimo aniversario). Ella fue presidenta de la AEAS durante dos años y cuando ella murió decidimos crear la fundación y colaborar con todas asociaciones en la difusión del sarcoma adulto e infantil". Porque es importante dar a conocer esta enfermedad y visibilizarla, porque aun siendo minoritaria, "es un lotería de la que nadie está a salvo", asegura Martínez. Para ello, la fundación tiene un programas de becaspara formación e investigación.

El osteosarcoma, explica Martínez, "se localiza con mayor frecuencia en el fémur y se da con mayor frecuencia en la pubertad. El sarcoma de Ewing normalmente se produce en menores de 20 años en lugares como la pelvis y el fémur".

Además, estos tipo de sarcomas óseos suelen ser difíciles de diagnosticar, añade el patrono de la fundación: "Primero porque el dolor se enmascara (más aún en los niños) y segundo, porque se necesitan centros y profesionales especializados". En la actualidad y desde 2017, según detalla la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), "contamos con siete centros de referencia en sarcomas en España, lo que ha supuesto un avance para los pacientes con sarcomas". Siete para adultos y cuatro para pediátricos.

El objetivo de los CSUR de sarcomas en España es, añaden desde la SEOM, "centralizar la atención de los pacientes con sarcomas para brindar al paciente un abordaje multidisciplinar diagnóstico-terapéutico y, por ende, impactar positivamente en la supervivencia de los pacientes con sarcomas".

Llega un diagnóstico temprano: no infravaloremos el dolor

Es fundamental llegar a un diagnóstico precoz, porque como en todos los tumores cuanto más inicial sea el tumor, mayores probabilidades de supervivencia. En este casos, tanto el osteosarcoma como el sarcoma de Ewing son difíciles de diagnosticar en la edad edad pediátrica porque sus síntomas (dolor de huesos o articular, inflamación...) puedes confundirlos con los de cualquier dolor adolescente.

Es normal que duela la rodilla porque los chicos/as están todo el rato moviéndose y además están creciendo. "Y es normal que también, por ello, no se vaya de forma inmediata al médico pero yo, como madre, les diría a todos los padres que no menosprecien el dolor de un niño. Que si les duele algo y ese dolor persiste a pesar de los analgésicos, que vayan", aconseja Carmen.

Que lo más probable es que no sea nada grave, que sea otra dolencia y no un tumor de huesos, pero también es importante saber que, aunque infrecuente, el cáncer infanto-juvenil existe, y también hay que pensar en esa posibilidad.

"Que mejor que sea un médico quien nos diga que 'no es nada, que es un dolor normal porque es un chicos/a adolescente' y que no lo supongamos nosotros como padres", añade Carmen haciendo hincapié en un segundo mensaje: "Es importante que tampoco los médicos infravaloren el dolor de los jóvenes: que les manden al menos una radiografía u otras pruebas. Que les hagan caso".

El caso de Candela fue diferente porque a la pequeña le dolían las lumbares y no es muy frecuente que a edad edad duelan las lumbares. Por lo que todo fue muy rápido. Yo fui rápido al médico porque además la notas enferma: lo notas en su gesto, en sus ojeras, en su dolor persistente que no cesa... Sabes que algo pasa. Pero su pronóstico ya era muy grave desde un principio", lamenta Carmen.

Por ello es importante conocer y visibilizar más estos tumores porque nadie está a salvo, porque puede tocarnos a cualquiera y la investigación se antoja más importante que nunca: al final es la salud lo que realmente nos importa y nos duele a todos: "El mundo ha perdido a una gran persona", asegura Carmen, recordando a la pequeña Candela, que seguro estará orgullosa de toda la labor que su madre ha realizado para lucha contra este enfermedad.