El pequeño Manuel falleció con sólo 17 meses de un cáncer rabdoide, un tumor raro que suele crecer rápidamente y que, normalmente, se forma en el riñón o en el sistema nervioso central, pero también puede hacerlo en los tejidos blandos de otras partes del cuerpo. Un cáncer muy minoritario (sólo un niño de cada 2 millones llega a padecerlo) y muy, muy poco investigado.

"El 14 de octubre de 2022 a mi hijo le diagnosticaron este tumor. Mi mundo y el de toda mi familia se vino abajo cuando nos dijeron que Manuel tenía un cáncer. Una enfermedad que asusta, y más aún cuando nos explicaron que se trataba de un cáncer rabdoide, un tumor muy agresivo y raro, que tiene una incidencia de 1/2.000.000 y que por tanto, está poco investigado. De hecho, a día de hoy, no tiene un tratamiento específico", cuenta Sara, la madre del pequeño Manuel que puso rápidamente en marcha un reto a través de la Fundación CRIS contra el cáncer.

"Soy Sara, la mamá de Manuel. Mi niño tiene 17 meses y está ingresado en el Hospital de La Paz en Madrid. Estamos luchando día a día, pero no podemos hacerlo solos. Quiero que nuestra lucha sea la de todos y por ello os pido que nos ayudéis a abrir un nuevo proyecto en la Unidad CRIS de Terapias Avanzadasdel hospital para investigar este cáncer que, por desgracia, actualmente tiene una tasa de mortalidad del 80 al 100% y que normalmente afecta a niños pequeños, menores de 2 años".

Con estas palabras, la familia de Manuel consiguió movilizar a la sociedad civil y una ola de solidaridad comenzó a apoyar el reto, aunque desgraciadamente, esto llegó tarde para Manuel: con sólo 17 meses, el pequeño falleció el pasado martes 28 de febrero. Sin embargo, pese a todo, la familia quiso, más que nunca, seguir con este reto de la mano de la Fundación CRIS contra el cáncer, y ha conseguido la financiación necesaria (150.000 euros) para poner en marcha el Proyecto Manuel para la investigación del cáncer rabdoide.

El proyecto Manuel y la investigación como vía para salvar vidas

Con las terapias actuales para tratar este tipo de tumor sólo sobreviven más de 5 años, el 20% de los niños. No se conoce en profundidad y hay pocos proyectos de investigación que estén buscando la manera adecuada de tratarlo.

"La investigación es la única vía que hay para salvar vidas y curar enfermedades. Mi hijo, Manuel, ya no está con nosotros pero, gracias al proyecto que hoy ponemos en marcha, en su memoria, confío en que muchos niños y niñas puedan beneficiarse", asegura Sara en la presentación de este proyecto, ayer lunes, 5 de junio.

La investigación es la única vía que hay para salvar vidas y curar enfermedades. Mi hijo, Manuel, ya no está con nosotros pero, gracias al proyecto que hoy ponemos en marcha, en su memoria, confío en que muchos niños y niñas puedan beneficiarse

Sara, madre del pequeño Manuel

Este proyecto arroja esperanza para los niños con cáncer rabdoide ya que tiene el objetivo de comprender mejor los tumores rabdoides y buscar los tratamientos más eficaces para combatirlos. La investigación estará liderada por el Dr. Antonio Pérez,jefe de oncología pediátrica del Hospital Universitario de La Paz y director de la Unidad CRIS de Investigación de Terapias Avanzadas del hospital.

"Hoy ponemos en marcha el Proyecto Manuel que ayudará a investigar los tumores infantiles raros. Para la Unidad CRIS este hecho supone poder investigar para ofrecer una esperanza más para los niños que padecen este tipo de cáncer que a día de son incurables, contribuyendo y ayudando a encontrar posibles tratamientos y nuevas terapias contra el cáncer rabdoide", asegura el doctor.

Sin duda, todo esto ha sido posible gracias a la colaboración de la población, a la sensibilidad de la gente para con el cáncer infantil, porque como explicaba una madre en el tema Cómo se vive un cáncer infantil: "Por mi hija saqué fuerzas de donde no había", es algo que nos puede tocar a cualquiera, nadie está a salvo de esto.

El cáncer es la principal causa de muerte infantil en nuestro país por enfermedad. Se diagnostican al año 1.500-1600 niños y adolescentes con cáncer en España, de los cuales un 10-20% no lo superan, por ello es esencial desarrollar proyectos de investigación innovadores para luchar contra esta enfermedad.

"Hoy (5 de junio) es un día muy especial porque gracias a la solidaridad de todos, muchos niños, que actualmente sufren este tipo de tumor, tienen mayor esperanza, y se podrá avanzar en la búsqueda de nuevos tratamientos y terapias", asegura Marta Cardona, directora de la Fundación CRIS contra el cáncer, quien indice, al igual que Sara, que "la única vía de lograr tratamientos que curen el cáncer es la investigación".