Saber que tienes autismo con 40 años: "Toda mi vida he sentido que no encajaba en este mundo"

Sara tiene 42 años, es directora en una escuela de música de Barcelona y madre de dos hijos. Hace apenas año y medio descubrió que tenía autismo (o Trastorno del Espectro del Autismo, TEA). Y al fin, las piezas encajaron. Pudo poner nombre a ciertas cosas que le pasaban o mejor dicho, a ciertas cosas que no entendía porqué le pasaban. "Sí, 40 años siendo autista y yo sin saberlo".

"Toda mi vida he sentido como que no encajaba en este mundo. Que algo fallaba, que era diferente, que no hacía las cosas como los demás. Era como si fuera un Iphone pero mi sistema operativo fuera Android", cuentaSara Codina a laSexta.com a través del teléfono, días antes de la publicación de su libro 'Neurodivina y punto: 40 años siendo autista y yo sin saberlo' (Lunwerg Editores), que salió a la venta ayer.

¿Cómo pude ser que Sara no tuviera un diagnóstico (TEA nivel 1) hasta los 40 años? Para ello, debemos recordar lo que es el Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) y la gran variabilidad que existe entre personas. En España, 1 de cada 100 personas tiene autismo (unas 470.000 personas),un trastorno del neurodesarrollo que afecta, en mayor o en menor medida, a áreas como la interacción social o la comunicación.

Es decir, a la manera de interactuar, de relacionarse y comunicarse con los otros, pero no en todas las personas se manifiesta de la misma forma: hay casos, como el de Sara, que pueden pasar totalmente desapercibidos en los criterios de diagnóstico actuales. Pero, por suerte, cada vez son más los profesionales que se están actualizando para poder dar respuestas a todo el espectro del autismo.

Toda una vida haciendo un 'papel'

"De pequeña era una niña muy introvertida y tímida, pero me llevaba bien con todo el mundo. Iba al colegio, estudiaba, jugaba con mis compañeros/as... Pero me relacionaba y jugaba porque había que hacerlo", cuenta Sara.

Era como "si tuviera que hacer un papel y yo lo hacía perfecto: hacía lo que se esperaba de mí como niña. Pero no sentía esa necesidad de relacionarme ni de estar con los compañeros, no me interesaba nada, pese a que me caían muy bien". Era como la niña perfecta, "esa niña a la que se puede llevar a todos lados".

En casa, sin embargo, era feliz jugando sola: se podía pasar horas haciendo un puzzle, ordenando por colores y formas una caja enorme de botones o simular escenarios donde aparcaba coches de todo tipo y tamaños: "Jamás usé el juego simbólico como hacen los niños, pero sí imaginaba los escenarios donde jugar".

De pequeña era una niña introvertida, pero me relacionaba y jugaba con los otros niños porque había que hacerlo. No porque sintiese la necesidad. Era como si tuviera que hacer un papel: yo hacía lo que se esperaba de una niña.

Tampoco entendía por ejemplo, por qué los niños/as de su clase hacían ciertas cosas que a ella no le salía hacer: "Como esa facilidad para hablar con los profesores, de hablar entre ellos mismos, era como si ellos hubiesen nacido con un manual bajo el brazo que les decía cómo funcionaba realmente el mundo, y yo no".

Con sus padres y hermanos -a los que tuve ya de mayor, fue hija única durante muchos años- familia y amigos cercanos no ha sido una persona cariñosa pero sí muy cuidadora: "Mi forma de mostrar el cariño no es dando besos ni abrazos, pero me preocupo mucho por los míos y lo doy todo cuando alguien necesita algo, pero nunca me saldrá el consolar a alguien con una abrazo; aunque también a veces necesito contacto físico o, mejor dicho, necesito sentir la presión de un abrazo, ya que esa sensación me calma en momentos de crisis. Yo siempre digo que no me gusta el contacto físico en general, pero sí concreto".

"El contacto superficial, en general, me molesta hasta el punto de tener un acto reflejo de apartarme o hacer el gesto de apartar la mano de alguien cuando me tocan el brazo o la pierna, por ejemplo. Puedo llegar a ser muy brusca; no lo puedo evitar", explica. Y eran muchas las cosas que Sara no entendía.

Con los años, especialmente en los años de universidad, llegó la ansiedad y la depresión: "Estaba agotada de vivir tratando de ser como los demás y cargando con la frustración de no lograrlo", cuenta Sara. Y se pasó durante años mucho tiempo buscando respuestas a lo que le pasaba, porque sabía, y más según iban pasando los años, que algo no encajaba como debía. Y esa ansiedad iba a más.

A los 40 llegó el diagnóstico: "No estaba rota, tenía autismo"

Una de las cosas más características que le ocurrían -y le ocurren- tiene nombre: alexitimia, esto es, la dificultad o incapacidad para entender las emociones: "¿Cómo me vas a entender si no me entiendo ni yo?", bromea Sara.

Pero después de años buscando respuestas, al fin llegaron: a los 40 años, le dijeron que tenía autismo (o un trastorno del espectro autista grado 1) y pudo poner nombre a lo que le pasaba: "No estaba rota ni defectuosa, como creía, sino que era autista".

Recibir un diagnóstico tardío no es fácil de digerir pero lo cierto es que en un principio sintió alivio de saber al fin qué le pasaba. "Decidí escribir un blog, a través de la recomendación de un amigo, para contar las cosas que me pasaban, porque podía expresarme mejor y contárselo así a mi familia, amigos... Y el blog creció tanto que llegó a otras muchas personas, sobre todo mujeres que tenían las preguntas que yo había tenido".

Después de años buscando respuestas, a los 40 años llegó el diagnóstico: tenía autismo. En un principio sintió alivio de saber al fin qué le pasaba

De hecho, en su perfil de Instagram (@mujeryautista), con más de 60.000 seguidores, abre sus experiencias, cuenta entresijos de su historia y muchas mujeres le preguntan y se sienten identificadas: "Cada historia y cada persona es un mundo, no pretendo ser ejemplo de nada, pero si puedo ayudar a alguien, todo habrá merecido la pena". Sara quiere romper mitos, derribar tópicos y visibilizar el trastorno del espectro autista que a veces no es como uno se imagina, y es que existen tantos autismos como personas. Y por eso decidió después escribir el libro: "Para contar cómo vivo el autismo desde mi experiencia, contando tanto anécdotas con tono de humor como situaciones más difíciles a las que se les debe dar voz".

"Actualmente, se presume que los diagnósticos de autismo de mujeres frente a los de hombres están en uno de cada tres. Esto no significa que haya más hombres autistas que mujeres autistas: esto solo confirma que hay más hombres diagnosticados que mujeres; porque siempre que pensamos en autismo pensamos en niños hombres autistas y no en niñas", cuenta Sara.

Y es que "hay mujeres que han pasado, y siguen pasando, por situaciones muy graves por no saber qué les pasaba y dudo que ninguna de ellas se planteara que podrían estar dentro del espectro autista, y quiero ayudarlas", cuenta Sara.

Cuando hablo de situaciones graves -explica- "me refiero a todo tipo de violencias, ya que querer encajar a toda costa sin, muchas veces, no ser capaz de detectar las intenciones de los demás, es muy peligroso. Y, en muchos casos, hay quienes deciden terminar con su vida al no poder convivir con ese agotamiento. Yo conozco bien ese agotamiento y no quiero que más personas sigan conviviendo con él".

Con los años ha ido aprendiendo muchas de esas cosas que los demás parecía que las llevaran incorporadas de serie. Cosas como detectar y entender las ironías o los dobles sentidos, "aunque no siempre atino", dice bromeando. "O a poner límites, pero todo ello lo he conseguido a costa de mi salud mental".

Y sí, Sara se ha convertido en una mujer fuerte "pero también sé que esta condición me hace vulnerable en nuestra sociedad actual. No sé si lograré deshacerme de todo el lastre, pero sí sé que lucharé para que otras niñas no tengan que pasar por lo mismo", finaliza nuestra protagonista.