En Europa existen más de 6.172 enfermedades raras identificadas, de estas, apenas el 6% cuenta con tratamientos específicos. Una situación que deja a la mayoría de los pacientes sin opciones terapéuticas adecuadas y pone el foco sobre la problemática en este ámbito.
Se estima que entre el 3,5 y el 5,9% de las personas en todo el mundo padecen alguna enfermedad rara. En términos concretos, más de 3 millones de españoles, 30 millones de europeos, 25 millones de norteamericanos y 42 millones en Iberoamérica enfrentan la complejidad de lidiar con estas afecciones poco comunes.
Sin embargo, solo el 20% de las enfermedades raras identificadas actualmente se encuentran en fase de investigación.
Una media de 4 años para obtener un diagnóstico
En promedio, los pacientes esperan aproximadamente 4 años para obtener un diagnóstico, pero en un alarmante 20% de los casos, esta espera se extiende a 10 años o más.
Un (29,37%) de los pacientes con enfermedades raras atraviesan el proceso de diagnóstico sin recibir ningún apoyo o tratamiento.
En un 17,9% de los casos, los pacientes reciben tratamientos que no se ajustan a las necesidades específicas de su enfermedad, lo que puede agravar la situación.
Un (31,26%) de los pacientes experimentan el empeoramiento de su enfermedad mientras esperan el diagnóstico adecuado, es necesario garantizar un acceso más rápido a la atención y tratamientos necesarios.
Desafíos en la atención sanitaria
Casi la mitad de los pacientes (46,82%) no se sienten satisfechos con la atención sanitaria que reciben y la respuesta del sistema de atención.
Un preocupante 47%de los pacientes recibentratamientos que consideran inadecuados o que no se ajustan a sus necesidades médicas específicas.
La gran mayoría (72%) siente que, al menos en una ocasión, fue tratado inadecuadamente por personal sanitario, siendo la falta de conocimientos sobre su patología la causa principal en el 56% de los casos.
La cobertura de productos sanitarios por la Sanidad Pública es escasa o nula para el 21% de los casos.
El 44% de los pacientes no tiene totalmente cubiertos los costos de los productos sanitarios necesarios para su enfermedad.
El 85% de los pacientes enfrenta tratamientos coadyuvantes y productos sanitarios de duración prolongada, agravando la necesidad de una atención integral y continua.
Acceso Difícil (51%): Más de la mitad (51%) de las familias enfrentan dificultades para acceder a medicamentos específicos, subrayando la urgencia de mejorar la disponibilidad de tratamientos necesarios.
Desplazamientos para tratamientos médicos
Viajes fuera de la provincia para buscar atención médica más especializada o accesible (50%).
El 40% realizó 5 o más desplazamientos en busca de diagnóstico o tratamiento.
Limitaciones en los Viajes, el 17% de los pacientes que necesitaban viajar no pudo hacerlo.
Una carga financiera considerable
Los costos relacionados con enfermedades raras representan cerca del 20% de los ingresos familiares anuales.
Diversidad de Gastos (porcentaje de casos):
- Adquisición de medicamentos y productos (44%)
- Tratamiento médico (34,45%
- Ayudas técnicas y ortopedia (36,90%)
- Transporte adaptado (36,70%)
- Asistencia personal (23%)
- Adaptación de la vivienda (9%)
Exclusión y discriminación
La discriminación y la exclusión afectan de manera significativa a los pacientes con enfermedades raras, generando un impacto negativo en varios aspectos de sus vidas:
- Frecuencia de discriminación (43%) en al menos alguna ocasión debido a su enfermedad, evidenciando una realidad preocupante.
- Más de la mitad (56,91%) de los casos reporta discriminación en el ámbito de relaciones sociales, por lo que es necesario concienciar y fomentar la empatía en la sociedad. En atención Sanitaria (43,21%), en el ámbito Educativo (32,46%) y en las actividades de la Vida Cotidiana un (62,56%).
Otras necesidades indicadas por FEDER
FEDER expone las principales necesidades que actualmente presentan los pacientes de ER.
- Más del 80% de las personas con estas patologías posee el certificado de discapacidad.
- El 35,40% aseveran que no están satisfechos con el grado de discapacidad reconocido.
- Una de cada tres personas indica que requiere más de6 horas diarias de apoyo en la asistencia personal de paciente.
- Los pacientes necesitan ayuda para sus actividades diarias: vida doméstica (52,98% de los casos), desplazamientos (42,70% de los casos) o movilidad (40,99% de los casos) y sólo el 12,81% no necesita ningún apoyo.
- Sobre quién les proporciona el soporte: padres (60,41% de los casos), hijos (10,06% de los casos) o pareja (29,50% de los casos).
- Uno de cada tres (el 33,74%) tiene menos tiempo libre.
- El 10% dice haber perdido oportunidades laborares.
- El 12,03% ha tenido que reducir su jornada laboral.
- El 10,45% ha perdido oportunidades de formación.
