El acto central del Día Internacional del Niño con Cáncer este año se ha centrado en los supervivientes y en la reivindicación de un protocolo específico que permita la prevención y el tratamiento de las posibles secuelas físicas, psicológicas y sociales.
La presidenta de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (SEHOP), Ana Fernández-Teijeiro, ha recordado que el 80 % de los pacientes se curan, pero "queremos curar mejor para evitar las secuelas". Por este motivo, ha pedido herramientas para realizar el seguimiento de los pacientes, para que los médicos de atención primaria y los especialistas tengan formación en cáncer infantil y los profesores sepan sobre los efectos secundarios a largo plazo y los aspectos psicosociales.
La SEHOP participa en un proyecto europeo para desarrollar el "pasaporte del superviviente de un cáncer infantil o de la adolescencia", un instrumento telemático que va a permitir que figuren todos los datos en una base y que mediante una clave que el paciente puede dar a cualquier médico, éste pueda acceder a su historia clínica en cualquier lugar del mundo.
Desde 1980 en España existe un Registro Español de Tumores Infantiles (RETI) que realiza una búsqueda pasiva de los pacientes pero en el que hay afectados que nunca se incluyeron, ha explicado el doctor Rafael Fernández-Delgado, codirector científico del mismo.
El objetivo es llegar a un sistema de búsqueda activo que incluya a todas las personas que padecieron cáncer en la edad infantil, no solo los que llevan cinco años curados, sino también los largos supervivientes (10-15 años) y conocer sus problemas de salud, la aparición de nuevos tumores o los datos de mortalidad.
El presidente de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, Francisco Palazón, ha incidido en la inseguridad y la angustia que genera en los padres el final del tratamiento, incluso aunque haya ido bien, ya que queda esa "Espada de Damocles" de qué va a pasar en el futuro.