Así lo ha asegurado el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, durante la inauguración en la Universidad CEU Cardenal Herrera de Alfara del Patriarca (Valencia) del cuarto Congreso Internacional Educativo sobre Enfermedades Raras, un acto al que ha asistido la reina Letizia.

Carrión, que ha indicado que éste es uno de los datos del estudio ENSERio que se presentará a finales de este año, ha asegurado que la investigación es la 'bandera' de FEDER en 2017, "una investigación que, aplicada a la educación, permite identificar mejoras políticas que garanticen la inclusión".

"La inclusión es la principal herramienta para desarrollar una sociedad responsable y sensible para las personas con enfermedades poco frecuentes o sin diagnóstico", ha dicho Carrión, quien ha pedido a doña Letizia que "siga creyendo en nuestra causa, haciéndola también suya". 

El Congreso, organizado por FEDER y la Universidad CEU Cardenal Herrera de Alfara del Patriarca, pretende responder a las necesidades de los menores con enfermedades pocos frecuentes y su inclusión en el ámbito educativo. Durante el acto, la Reina ha escuchado los testimonios de Marc Fornells, un alumno de secundaria que ha destacado que lo importante "no es la rareza, sino la persona", y de Miguel Ángel Mesa, un universitario afectado con el Síndrome de Tourette que ha narrado su experiencia educativa. 

Mesa, que estudia el último curso de Educación social en la Universidad de Granada, y su compañero Javier Perálvarez, han relatado de forma desenfadada los problemas a los que el primero de ellos se enfrentaba en clase, de la que la mayoría del tiempo "estaba expulsado". 

Tras la inauguración, la Reina ha visitado dos aulas en las que estaban alumnos, profesores y representantes de asociaciones que durante el día explicarán las distintas experiencias puestas en marcha en sus centros educativos para mejorar la inclusión de los afectados por enfermedades raras. 

El presidente de FEDER ha reconocido durante su intervención que queda "mucho por recorrer, pero también se han producido avances" a través de experiencias que buscan favorecer la sensibilización como principal herramienta para atajar la discriminación.