La demencia con cuerpos de Lewy es una patología neurodegenerativa que afecta a más de 100.000 personas en España. Según la Sociedad Española de Neurología (SEN), representa el 20% de las demencias diagnosticadas, siendo la tercera causa más frecuente después del alzhéimer y la demencia vascular.

Esta enfermedad se caracteriza por la acumulación de cuerpos de Lewy, que son depósitos anormales de una proteína llamada alfa-sinucleína, en las partes del cerebro que controlan la cognición, la conducta y el movimiento.

A menudo, esta enfermedad comparte síntomas con el alzhéimer y el párkinson, lo que puede dificultar su diagnóstico, según explica la doctora Raquel Sánchez-Valle, coordinadora del Grupo de Estudio de Conducta y Demencias de la Sociedad Española de Neurología.

Sin embargo, cada una de estas enfermedades se comporta de manera distinta, por lo que se requiere un enfoque clínico adecuado y diferenciado.

Síntomas de la demencia con cuerpos de Lewy

Los síntomas de esta enfermedad varían, pero suelen producirse manifestaciones características que facilitan su diagnóstico.

Algunos síntomas son el deterioro cognitivo, que presenta problemas con la atención, la capacidad visoespacial y un enlentecimiento psicomotor; trastornos neuropsiquiátricos, como alucinaciones visuales, afectando a hasta el 80% de los pacientes; síntomas motores como rigidez, lentitud en los movimientos y temblores, los cuales están presentes en un 25-50% de los pacientes, y trastornos del sueño, destaca la alteración en la fase REM o la somnolencia excesiva durante el día.

Además, pueden presentarse otros síntomas, como pérdida del olfato, problemas en la regulación de la temperatura corporal y sudoración, estreñimiento, síncopes, fluctuaciones en el nivel de alerta o hipersensibilidad a los fármacos neurolépticos, presente en alrededor del 50 % de los pacientes cuando se les administran otros fármacos.

Se trata de una enfermedad que evoluciona en pocos años y crea una dependencia y discapacidad de mayor coste en cuidado que otras enfermedades como el alzhéimer, con una esperanza de vida de cinco o seis años.

Por eso, se han identificado factores de riesgo como la edad, en personas de entre 50 y 80 años, llegando a afectar al 1 % de la población mayor de 65 años; el sexo, afectando más a los hombres, y los antecedentes familiares, no es hereditaria pero si aumenta el riesgo.

El tratamiento de la demencia con cuerpos de Lewy

Raquel Sánchez-Valle ha explicado que solo se han desarrollado tratamientos sintomáticos.

El tratamiento debe ser individualizado, dado que deben ajustarse a los síntomas cognitivos, motores y neuropsiquiátricos. Además, se debe tener cuidado con la sensibilidad de los pacientes a los neurolépticos.

Esto se resume en que el diagnóstico temprano es fundamental para poder orientar los tratamientos y evitar aquellos que puedan empeorar los síntomas. La investigación también es muy importante, dado que poder desarrollar nuevos medicamentos es imprescindible.

La importancia de dar visibilidad a esta enfermedad

Con la intención de dar visibilidad a esta enfermedad, la Asociación Lewy Body España ha lanzado la campaña “Ayúdanos a dar luz a esta enfermedad invisible. No es Párkinson, Ni Alzhéimer, es Lewy”, con la que buscan generar conciencia.

José Gigante, presidente de la asociación, ha explicado que “es fundamental visibilizar la patología para mejorar su diagnóstico, apoyar a las familias y comentar la investigación centrada en el paciente y su entorno. Cada paso que demos hacia la sensibilización es un paso hacia una mejor calidad de vida para quienes conviven con ella”.

Además, hacen hincapié en la importancia de la salud mental a la hora de afrontar esta enfermedad: "priorizar los recursos que acompañen a los pacientes no solo en su pronóstico clínico, sino también en su bienestar emocional, psicológico y social" ha explicado Belén Cruz, psicóloga sanitaria, neuropsicóloga y fundadora de Neurodemfa, un centro de atención neuropsicológica.