El exbanquero y paciente de Esclerosis Lateral Amiotrófica ha presentado la'Fundación Luzón-Unidos contra la ELA' ayudado de una aplicación que le permite reproducir mediante un altavoz lo que él escribe en su móvil y la cuál ha finalizado pidiendo un favor: "Amar la vida".
Una importante iniciativa en la que se centrará el resto de su vida y en el que dedicará, también, recursos financieros. En esta rueda de prensa, además el Rey Juan Carlos le ha impuesto la Gran Cruz de la Orden Civil de Alfonso X El Sabio por su gran aportación a la cultura, la educación y la dicencia, en presencia de la Reina Sofía y de los ministros de Educación y Sanidad, Iñigo Méndez de Vigo y Dolors Montserrat respectivamente.
Luzón ha explicado que, tras ser diagnosticado de esta enfermedad, recorrió España durante medio año, acompañado de su mujer, María José Arregui, para "ver la realidad del tratamiento clínico, asistencial y de la investigación de la ELA".
Lo que pudo ver en este recorrido es que nuestro país tiene buenos profesionales sanitarios y buenas infraestructuras pero también se dio cuenta que nuestra sanidad está parcelada por comunidades autónomassin que haya una buena coordinación entre ellas.
Por ello, con esta fundación, Francisco Luzón pretende mejorar la calidad de vida de los pacientes de ELA y sus familiares así como "evitar que las 120.000 personas que hoy viven en nuestro país y que desarrollarán esta enfermeda, no lo hagan porque la investigación consiga impedirlo".
Durante la rueda de prensa, Luzón ha hecho público el Informe 'ELA, una realidad ignorada', elaborado por su fundación, que pone de relieve que el 54 % de los pacientes españoles no ha recibido ningún tipo de prestación en los últimos 12 meses y, de los que sí la recibieron, el 63 % logró ayudas de menos de 6.000 euros.
Una realidad que se agrava mucho más ya que muchos de los pacientes que sufren esta enfermedad tienen que esperar más de un año para obtener un diagnóstico mientras la enfermedad avanza y avanza.