Recientemente, un equipo internacional de científicos ha anunciado que han sido capaces de usar por primera vez una herramienta de edición de genes para corregir una mutación genética causante de una enfermedad hereditaria en embriones humanos y detener su paso a generaciones futuras. En concreto, se ha retirado del ADN una mutación que causa cardiomiopatía hipertrófica, una cardiopatía genética común que puede causar muerte cardíaca repentina e insuficiencia cardíaca.
El sistema CRISPR/Cas9, una herramienta de edición del genoma introducida en el año 2013, se ha convertido rápidamente en una herramienta utilizada con frecuencia en la investigación genética debido a la facilidad con la que se puede personalizar estos, y por su eficacia en diversos tipos de células y especies.
Hay un interés considerable para su uso en células somáticas, que sirven para desarrollar terapias celulares, como en las células embrionarias, que constituyen el objeto de la declaración por ser una cuestión éticamente más compleja por los efectos potenciales que tiene. No sólo en tratamientos individuales sino también sobre las futuras generaciones.
Esta edición del genoma durante el embarazo podría ser usada para prevenir que un niño nazca con una enfermedad genética, pero su uso para otro tipo de aspectos relacionados con el físico del futuro niño, están comenzando a plantearse multitud de cuestiones científicas, éticas y regulatorias que se están convirtiendo en preocupaciones sociales.
Después de considerar estos temas y el estado actual de la ciencia en la edición del genoma de embriones humanos, los autores de la declaración han acordado que en este momento no es apropiado realizar la edición de genes embrionarios que culmine en el embarazo humano, aunque precisan que esta investigación puede realizarse sin ningún problema in vitro, bajo supervisión y consentimiento.
Además, el grupo acordó que antes de cualquier aplicación clínica futura de la edición de un genoma de la línea germinal "debe haber una razón médica convincente para utilizar este enfoque, una base de evidencia para apoyar su uso clínico, una justificación ética y un proceso transparente y público para solicitar e incorporar el aporte de las partes interesadas".