Este esfuerzo busca responder a los problemas enfrentados por las personas con enfermedades raras, un colectivo que en España experimenta un retraso diagnóstico de más de seis años en promedio, además de enfrentar dificultades en el acceso a tratamientos adecuados. La iniciativa pretende promover una mayor inversión y compromiso en el intercambio de recursos y experiencias entre los Estados Miembros, facilitando la recopilación de información crucial para mejorar la atención a estos pacientes.
La adhesión de Sanidad a esta iniciativa coincide con la proximidad del webinar 'Hacia una Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud sobre Enfermedades Raras 2025', que se celebrará el 30 de agosto, y en el que se discutirán los pasos necesarios para avanzar en esta dirección.
