El próximo 13 de julio se celebra la gala solidaria 'Sonrisas para Julia' en la que humoristas como Fran El Chavo, Chapu, Quique Matilla y Jesús el Negro ofrecerán monólogos a los asistentes a este evento benéfico a favor de Julia.
La AME es una enfermedad neurodegenerativa grave y genética que afecta aproximadamente a 1 de cada 6.000 nacidos. Esta afección no tiene cura y, antes de la aparición de tratamientos, la esperanza de vida rara vez superaba los dos años .En España, se estima que hay entre 900 y 1.000 personas afectadas por AME. Esta enfermedad impacta profundamente en todas las actividades básicas y cotidianas del paciente, dificultando acciones como sentarse, caminar, tragar e incluso respirar, por lo que los afectados necesitan ayuda constante.
Julia recibe un tratamiento administrado a través de una punción lumbar directamente en su médula espinal cada cuatro meses. Este tratamiento detiene el avance de la enfermedad y evita un deterioro rápido. Sin embargo, no es suficiente por sí solo; Julia también necesita terapias diarias para mantener su condición y prevenir el deterioro.
Gracias al tratamiento y a las terapias continuas, la enfermedad de Julia no avanza tan rápidamente, permitiéndole disfrutar de una mejor calidad de vida. Diariamente, recibe sesiones de fisioterapia motora y respiratoria y utiliza diversas órtesis y dispositivos que ayudan a mantener su cuerpo en las mejores condiciones posibles, garantizando un mejor control postural.
Hace pocos años, era impensable que un niño con AME Tipo 1 pudiera vivir más de dos años. Hoy en día, gracias a los avances en tratamientos, no solo superan esa edad, sino que también pueden asistir a la escuela, comer y disfrutar de una mejor calidad de vida. El continuo progreso en la medicina y la investigación en robótica ofrecen esperanza de que, en el futuro, niños como Julia puedan caminar y realizar actividades que actualmente son imposibles debido a su enfermedad. Sin embargo, todas estas terapias y dispositivos ortoprotésicos necesarios para mantener la salud de Julia son muy costosos.
Por esta razón, y con el objetivo de mejorar la calidad de vida de Julia, se ha creado la "Asociación lucha contra la AME amigos de Julia". Esta asociación destina todos sus fondos a aumentar la autonomía e independencia de Julia.
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