La Federación Española de Lupus (FELUPUS) lleva años denunciado que aún siguen sin cumplirse las reivindicaciones históricas de los pacientes que sufren esta patología, que afecta a más de 40.000 personas en España y a personalidades internacionales como Selena Gómez, Lady Gaga o Toni Braxton.
Esta enfermedad autoinmune, sistémica, crónica e incurable aparece principalmente en la pubertad, afectando en un 90% de los casos a mujeres en edad fértil. Cursa con brotes y exacerbaciones continuas, sin perspectiva alguna de mejoría, sino más bien todo lo contrario, pues a los efectos de la propia enfermedad se suman los negativos de una medicación extremadamente agresiva.
El lupus se considera una enfermedad altamente discapacitante por las lesiones orgánicas que provoca y por las limitaciones que supone para las actividades de la vida diaria, que pasan por evitar de manera muy estricta la exposición al sol, tanto directa como indirecta, y evitar hacer cualquier esfuerzo físico prolongado e intenso.
Por ello, uno de los objetivos de FELUPUS es conseguir que esta enfermedad esté incluida en el baremo de discapacidades, pues con el reconocimiento del grado de discapacidad se favorecerá la contratación laboral de los enfermos de lupus, ya que el trabajo desempeñado por este colectivo se adecuaría a su situación personal, a la vez que el empleador se beneficiaría de las ventajas previstas en la legislación vigente.
Por otro lado, dado que el causante principal y uno de los principales desencadenantes de la enfermedad y los brotes de lupus es la luz solar, desde FELUPUS han reclamado la financiación pública de fotoprotectores, puesto que los lúpicos deben aplicarse estos productos a diario para protegerse del sol.
Así define FELUPUS esta enfermedad:
El Lupus Eritematoso Sistémico es, hoy por hoy, una enfermedad incurable del sistema inmunitario, una condición por la cuál el mecanismo de defensa de nuestro organismo comienza a atacarse a sí mismo creando un exceso de anticuerpos en el torrente sanguíneo que causan inflamación y dañan las articulaciones, los músculos y otros órganos. El Lupus Discoide afecta, por lo general, sólo a la piel, pero en algunas ocasiones puede degenerar en Sistémico.
Esta enfermedad puede tener diferentes detonantes y se puede presentar con síntomas muy diversos llegando a imitar a otras enfermedades como la Artritis Reumatoide o la Esclerosis Múltiple. El Lupus no tiene causa conocida aunque la investigación evidencia la implicación de factores genéticos, hormonas e infecciones incluso víricas. Se cree que un 1% de la población puede tener Lupus en este país, de los cuales el 90% son mujeres, principalmente entre 15 y 55 años de edad.
Dado que presenta una gran variedad de síntomas, el Lupus puede pasar desapercibido para médicos de familia y especialistas, retrasándose así un diagnóstico que puede ser crucial para el tratamiento temprano de la enfermedad y por tanto limitar los daños potenciales en riñones, corazón, pulmones o cerebro.
Los pacientes diagnosticados necesitan supervisión médica constante y un tratamiento continuado. De esta manera, los síntomas se debilitan pero entran a jugar un papel importante los efectos secundarios de la medicación. El Lupus incide negativamente en la vida de los pacientes y sus familias y en las relaciones personales y profesionales.
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