Este 21 de septiembre se celebra el Día Mundial del Alzhéimer para luchar contra esta enfermedad, considerada una de las epidemias del siglo XXI. Actualmente, la Confederación Española de Alzhéimer (CEAFA) da servicio a 200.000 familias en España, de las que aproximadamente el 75% de las personas atendidas son cuidadoras y el 25% restante, pacientes directos.
La situación ya de por sí complicada de los afectados ha empeorado por culpa de la pandemia de coronavirus. El cierre de los centros debido a la cuarentena ha supuesto "una alteración en la aplicación de las terapias no farmacológicas", según explica Cheles Cantabrana, presidenta de CEAFA, para laSexta.com.
En el caso de los pacientes, "las rutinas se han demostrado esenciales" a la hora de ralentizar la evolución de la enfermedad. "El cierre de los centros y la pérdida de las rutinas conlleva un aceleramiento del deterioro cognitivo, irritabilidad e, incluso, agresividad en los pacientes", comenta la presidenta de CEAFA. También ha significado un enorme desgaste para los cuidadores, que "han tenido que confinarse en espacios pequeños, sin respiro o alternativa en los cuidados", lo que ha supuesto "una sobrecarga física y emocional".
Ahora mismo, la organización se encuentra "evaluando los daños" provocados por la pandemia en los pacientes, y se está estudiando si se puede recuperar todo el retroceso que el confinamiento ha provocado en los afectados. Todo ello sin dejar de lado a los cuidadores, puesto que "la calidad de vida de uno y de otro están absolutamente vinculadas", afirma Cantabrana.
Se necesita revisar la Ley de Dependencia
CEAFA ha decidido dedicar el Día Mundial del Alzhéimer de 2020 a 'La Dependencia fuera de la Ley'. Con este lema, la asociación centra sus reivindicaciones tanto en el escaso desarrollo y deficiente financiación de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación deDependencia como en la necesidad de atender también todos aquellos aspectos no cubiertos por ésta.
Esta ley "no ha cumplido las expectativas" que se esperaban de ella, según afirma Cheles Cantabrana. La representante de CEAFA opina que deberían revisarse "todos aquellos aspectos que quedan fuera de la ley, como las cuestiones de género, el impacto laboral y jurídico, las economías de las familias, etc." de una manera integral.
En la actualidad, la organización considera necesario que los beneficios de esta ley se otorguen a personas con diagnóstico temprano, cuando todavía conservan la mayoría de sus capacidades intelectuales y físicas.
Es el momento en que "no plantean una dependencia completa, pero sí una discapacidad", asegura Cantabrana. Si fueran reconocidos como discapacitados, los pacientes tendrían acceso a una serie de ventajas que podrían "compensar a las familias por los daños presentes y no solo por los futuros". Unos beneficios de los que en este momento carecen completamente.
Los sacrificios personales de los cuidadores
Por eso muchos esfuerzos de la organización se están centrando en apoyar a los familiares de las personas con alzhéimer, que a veces no tienen las "condiciones físicas, psicológicas o incluso económicas" para llevar a cabo esta tarea. Entre otros efectos no deseados para los cuidadores se encuentran el renunciar a expectativas de vida o profesionales, desatenderse a sí mismos u otros aspectos de su vida familiar.
A esto hay que añadir que "las alternativas a través de los servicios de protección social públicos son más bien escasas", lo que está generando una sobrecarga en los cuidadores y familiares, según la presidenta de CEAFA.
"La pandemia tras la pandemia"
El 21 de septiembre se celebra el Día Mundial del Alzhéimer, un evento que en 1994 impulsó la organización Alzhéimer's Disease Internacional (ADI) y que fue instituida posteriormente por la OMS. Entre sus actuaciones en este día, CEAFA ofrece a las 17:00 horas una conferencia online titulada ‘La dependencia fuera de la Ley: la pandemia tras la pandemia’. En ella se abordarán los efectos de la Covid-19 sobre los afectados por el alzhéimer.
Además de la intervención de la propia Cheles Cantabrana, la conferencia contará con Guillermo García Rivas, especialista en neurología que hablará sobre el impacto de la pandemia sobre los pacientes con los datos más recientes. También intervendrá José Manuel Ramírez, presidente de la Asociación de Directores y Directoras Gerentes de Dependencia, para afrontar la situación de la dependencia en la actualidad.
Síntomas del alzhéimer
El alzhéimer supone entre un 60% y un 70% de los casos de demencia, según CEAFA, y en nuestro país el número de afectados, entre pacientes y cuidadores, asciende por encima de los 4,5 millones.
Al encontrarse dentro de las diferentes formas de demencia, los afectados pasan por un proceso de deterioro que empieza por la merma de sus capacidades intelectuales. La tendencia al olvido y la pérdida de la noción espacio-temporal son los primeros síntomas reconocibles del alzhéimer, según la OMS.
En una fase intermedia, las personas afectadas empiezan a necesitar ayuda con el aseo y cuidado personal, olvidan acontecimientos recientes y nombres de las personas o se encuentran desubicadas en su propio hogar. También empiezan a tener problemas para comunicarse y alteraciones del comportamiento, tales como repetir la misma pregunta varias veces o dar vueltas por la casa.
La última etapa presenta el cuadro más grave, ya que el paciente necesita ayuda para desplazarse, la pérdida de memoria es casi total y la alteración del comportamiento puede exacerbarse, llegando a desembocar en agresiones.
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Debido a ello, ha de tenerse en cuenta no solo el diagnóstico de la enfermedad, sino también el impacto que ésta tiene sobre la familia de los afectados, que está sometida a una gran presión física y psicológica.
