Cada día, Álvaro se esfuerza para ganar terreno a su enfermedad. Su padre, Alfredo Vozmediano, explica que "tiene una férula que le ayuda a sostenerse de pie". La Atrofia Muscular Espinal afecta a 1.000 personas en España. Hay varios tipos y en el más grave, el uno, la esperanza de vida está en torno a los dos años. No llegan a andar ni a gatear.
En el tipo dos, por ejemplo, consiguen llegar a sentarse pero con ayuda. Eduardo Tizzano, director de Genética del Hospital Vall d'Ebron, afirma que "pueden llegar a sentarse, pueden llegar a caminar y pierden esa deambulación después de un tiempo".
Por primera vez hay esperanza, en EEUU han comenzado a comercializar un fármaco que frena la enfermedad. Alfredo Vozmediano, sostiene que "aunque se quede en el estado en el que se encuentra y que no evolucione a peor, me doy con un canto en los dientes". Sin embargo, su precio asusta: unos 800.000 euros al año.
La Agencia Europea acaba de recomendar la comercialización en Europa. María Duport, directora de FundAME, sostiene que "desde que esa decisión se toma desde Europa a que se autorice la comercialización todavía falta un proceso".
Al hijo de Natalia García le diagnosticaron la enfermedad hace nueve meses, explica que "necesita aparatos para toser porque no lo hace con fuerza, necesita ayuda para comer...". Confían en que el precio en España no sea tan elevado y están esperanzados: "Esperamos que podamos acceder todos al medicamento".
Es la vida de sus hijos la que está en juego y eso no tiene precio.
