RECLAMAN MÁS AYUDAS
Las ayudas a enfermos de ELA, escasas y tardías: "Es una vergüenza que tengamos que pedir"
Más de la mitad de los enfermos de ELA no recibe ayudas y conforme avanza la enfermedad necesitan atención 24 horas. Las familias deben pagar dos terceras partes del gasto medio anual que es de 50.000 euros. En España 4.000 enfermos se encuentran en esta situación
"La ELA me ha matado, ya sólo muevo ojos, soy un vegetal. Un vegetal con cerebro. Que tengamos que pedir es una vergüenza", confiesa Leo Montero. Su enfermedad empezó por no poder mover los dedos del pie, a los tres meses, la ELA la dejó en silla de ruedas. Después de 12 años, Leo necesita dos cuidadoras diarias.
Con 400 euros de ayuda y el sueldo de su marido no llegan. "Si yo tuviera una ayuda pues podría hacer la casa más ancha y las puertas más anchas para que entre una grúa", explica Juan Rey, marido de Leo.
Los afectados por ELA, 4.000 en España, necesitan cuidados de todo tipo. "La ELA es de hecho una suma de enfermedades porque cada músculo que mata genera un problema físico y anímico", asegura Francisco Luzón, afectado por ELA y presidente de la Fundación Luzón.
Necesitan ayudas que no llegan o son escasas, según denuncia la Fundación Luzón. El 54% de los afectados por ELA no reciben ninguna prestación y el coste de sus cuidados lo asumen casi íntegramente las familias.
"Yo tengo ganas de vivir y luchar", cuenta Isabel González, paciente de ELA. Vive sola sabe que su vida tiene fecha de caducidad, sufre ELA desde hace ocho años pero reclama su derecho a seguir disfrutando. Isabel lucha por más investigación y por más ayudas dignas, que le permitan adaptar su vivienda o simplemente salir de casa: "Vivimos entre cuatro paredes sin poder ir a ningún sitio. Mis aficiones, imposible, ir al cine, teatro, museos".
Quieren que conozcamos su realidad, para eso nació la Fundación Luzón. "Estamos aquí para hacer la enfermedad más visible", recuerda su presidente, Francisco Luzón. El Gobierno se ha comprometido a hacer un plan Nacional de la ELA. Ellos, esperanzados, hacen lo más difícil, no se rinden pero piden a gritos que no les dejemos solos.