De prisa y a contrarreloj ha vivido Marta desde que de pequeña sus padres le advirtieran de que, cuando ellos faltaran tendría que hacerse cargo de su hermano Carlos, con discapacidad intelectual.
"Como yo tenía ganas de hacer muchas cosas y veía el plan que llevaban mis padres, estudié la carrera muy deprisa. La primera que me casé, la primera que tuvo niños...", relata Marta.
Por su parte, Adrián dice que le compensa cuidar de Paula, su hermana con discapacidad intelectual. No obstante, reconoce que es complicado y que no lleva la misma vida que el resto de sus amigos.
"Ellos salen del colegio y pueden ir al parque con sus hermanos a jugar, y tú tienes que irte a casa. Tu hermana no puede estar al parque porque a lo mejor le dan miedo los gritos", cuenta el joven.
En el 95% por ciento de los casos, las familias se hacen cargo de las personas con discapacidad. Los últimos estudios indican que esta carga genera problemas de salud hasta a la mitad de los cuidadores, sobre todo a hermanos y padres.
"Los cuidadores principales están asumiendo muchas tareas que podían proveerse desde entornos profesionales", explica Patricia Navas, investigadora de la Universidad de Salamanca.
El crucial apoyo que prestan los familiares a personas con discapacidad no siempre es fácil. "Estoy harta de ser una madre coraje, cuando lo que tiene que haber es una sociedad coraje", cuenta Carmen Gil, quien tiene un hijo con discapacidad. Asumir el cuidado de un discapacitado conlleva un coste añadido al año de hasta 52.000 euros
Por ello, piden más comprensión, más ayudas, más subvenciones y más apoyo psicológico. Mientras llega, Miguel, padre de una hija con discapacidad, siente que ilustrando una nueva guía para hermanos de discapacitados ayuda a los que viven experiencias como la suya, especiales y gratificantes, pero muy duras.