IMPACTO SOBRE LAS PERSONAS
Un nuevo fármaco extiende la calidad de vida de pacientes con Alzheimer
Afecta directamente la independencia de los pacientes, demorando hasta casi 3 años la necesidad de depender de alguien.
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Uno de los efectos más devastadores de la enfermedad de Alzheimer tiene que ver con la independencia de quienes la sufren. A medida que la enfermedad avanza, mayor es la dependencia de los pacientes para realizar tareas cotidianas como conducir, cocinar, hacer las tareas del hogar. Y esto tiene un efecto no solo en su vida, también en la de quienes le rodean. Por ello, hasta que no se descubra una cura, la meta de los científicos pasa por alargar la independencia de los pacientes lo más posible.
En los últimos dos años, la Administración de Alimentos y Medicamentos ((FDA por sus siglas en inglés) ha aprobado dos nuevas terapias para el Alzheimer, basándose en datos de ensayos clínicos que muestran que ambos fármacos ralentizan la progresión de la enfermedad. Pero, aunque las aprobaciones de lecanemab y donanemab, ambas terapias de anticuerpos que eliminan las proteínas amiloides que causan la placa del cerebro, fueron recibidas con entusiasmo por algunos investigadores del Alzheimer, la respuesta de los pacientes ha sido moderada. Esto se debe a que a muchos pacientes les resultó difícil comprender lo que los resultados de los ensayos clínicos (presentados como "una disminución porcentual en la tasa de deterioro cognitivo") significaban para sus propias vidas.
Para profundizar en esto, un equipo de científicos de la Universidad de Washington en St. Louis ha ideado una forma de comunicar los efectos de tomar los nuevos medicamentos para el Alzheimer en un lenguaje accesible y comprensible para los pacientes y sus familias. Utilizando datos sobre la historia natural de la enfermedad y la magnitud de los efectos de los medicamentos medidos en ensayos clínicos, los investigadores calcularon cuántos meses de vida independiente podría esperar ganar un paciente con Alzheimer si se sometiera al tratamiento. Los beneficios dependían del fármaco y de la gravedad de los síntomas del paciente en el momento en que comenzaba el tratamiento. Como ejemplo representativo, un paciente típico que comenzaba el tratamiento con síntomas muy leves podía esperar vivir de forma independiente durante 10 meses más si se lo trataba con lecanemab, u ocho meses con donanemab.
El estudio, publicado en Alzheimer’s & Dementia: Translational Research & Clinical Interventions, proporciona información crucial que puede ayudar a los pacientes y a los cuidadores a sopesar los beneficios frente a los costes y los riesgos del tratamiento.
"Lo que estábamos tratando de hacer era averiguar cómo dar a las personas una información que fuera significativa para ellas y las ayudara a tomar decisiones sobre su atención - explica Sarah Hartz, líder del estudio, en un comunicado -. Lo que las personas quieren saber es cuánto tiempo podrán vivir de forma independiente, no algo abstracto como el cambio porcentual en el deterioro".
La realidad es que los pacientes con Alzheimer y sus familias se enfrentan a la difícil cuestión de si someterse a un tratamiento que no los hará mejorar. En el mejor de los casos, el tratamiento con lecanemab o donanemab podría frenar el inevitable deterioro cognitivo que caracteriza al Alzheimer. A esto hay que sumarle el hecho de que el tratamiento es caro, requiere infusiones quincenales o mensuales y conlleva riesgos como hemorragias cerebrales e hinchazón cerebral que suelen ser leves y desaparecer por sí solas, pero que, en casos excepcionales, pueden poner en peligro la vida.
Pero el hecho de que los beneficios sean limitados no significa que no sean valiosos para los pacientes y sus familias.
"Mis pacientes quieren saber: "¿Cuánto tiempo puedo conducir? ¿Cuánto tiempo podré cuidar de mi propia higiene personal? ¿Cuánto tiempo me daría este tratamiento?" – se pregunta la coautora Suzanne Schindler -. La cuestión de si estos medicamentos serían útiles o no para una persona en particular es complicada y tiene que ver no solo con factores médicos, sino también con las prioridades, preferencias y tolerancia al riesgo del paciente".
Para evaluar los efectos del tratamiento, el equipo de Hartz calculó primero cuándo las personas podrían esperar perder la independencia si no reciben tratamiento. Analizaron las experiencias de 282 personas y calcularon la rapidez con la que progresaban los síntomas sin tratamiento.
Utilizando estos datos sobre independencia y progresión, combinados con los efectos informados de los dos fármacos, las responsables del estudio calcularon la cantidad de tiempo que una persona en cada etapa de la enfermedad podría esperar vivir o cuidar de sí misma de forma independiente sin tratamiento, y cómo se compararía esta progresión con la de quienes recibieron tratamiento.
Los resultados mostraron que un paciente con síntomas muy leves podría esperar vivir de forma independiente durante otros 29 meses sin tratamiento, 39 meses con lecanemab y 37 meses con donanemab.
La mayoría de las personas con síntomas leves, a diferencia de los síntomas muy leves, ya no podían vivir de forma independiente al inicio, por lo que para ellos la medida más relevante fue cuánto tiempo más podrían cuidar de sí mismos. Los investigadores calcularon que una persona típica en esta etapa de la enfermedad podría esperar manejar el autocuidado de forma independiente durante 26 meses adicionales si se trata con lecanemab, 19 meses con donanemab.
Esta forma de comprender los efectos de los medicamentos podría ayudar a los pacientes y sus familias a tomar decisiones sobre su atención, dijeron los autores.
"El propósito de este estudio no es defender o estar en contra de estos medicamentos – concluye Hartz -. Su objetivo es mostrar el impacto de estos medicamentos en contexto de formas que puedan ayudar a las personas a tomar las decisiones que sean mejores para ellos mismos y sus familiares".
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