Cómo se vive un cáncer infantil: "Por mi hija saqué fuerzas de donde no había"

"A mi hija Arize de 5 años, le diagnosticaron un cáncer infantil: un tumor sólido grave de mal pronóstico cuando tenía sólo 26 meses, hace ya tres años. El momento del diagnóstico fue tremendo para nosotros, un shock absoluto. Tienes la sensación de que el tiempo se paraliza y te preguntas todo el rato qué está pasando", cuenta Amaia Ortiz de Jiménez a laSexta.com.

Prefiere no mostrar su rostro pero sí quiere contar su historia. Para visibilizar el cáncer infantil, para ayudar a otras familias, para mostrar una realidad que no está en el imaginario de muchos, porque no es una enfermedad frecuente, pero que por desgracia existe y puede pasarle a cualquiera. Amaia cuenta su historia con el esfuerzo de hacer esa mirada retrospectiva: "No es fácil, ha sido un proceso muy largo".

Seis meses antes del diagnóstico de la pequeña, Amaia y su marido veían en su hija cosas y signos que no eran normales. Por ejemplo, no andaba al tiempo. Y durante todo ese tiempo, un largo periplo de visitas médicas a consultas de varios especialistas, también a Urgencias, hasta que el al fin dieron con el diagnóstico final.

Según datos de la Federación Española de Padres de NIÑOS CON CÁNCER cada año se producen en España unos 1500 nuevos casos de cáncer infantil (en el mundo más de 250.000) pero la buena noticia es que la supervivencia en menores de 14 años se encuentra en el 81%. No obstante, se necesita mucha (y mucha) más investigación para poder llegar a la curación total. Porque por desgracia, el cáncer infantil es la primera causa de muerte en España entre los niños de 5 a 14 años.

Cada año se diagnostican en España unos 1.500 nuevos casos de cáncer infantil (en el mundo más de 250.000) siendo la una supervivencia del 81% en menores de 14 años. Pero aún falta mucho camino por recorrer: falta más y más investigación

Amaia insiste en la importancia de preguntar y de insistir a los médicos cuando vean algo raro en sus hijos, que pregunten, que las familias no tengan miedo a ser pesadas. "Al final somos los padres quienes mejor conocemos a nuestros hijos y si vemos que algo no va bien, es por algo. Que consulten, que no tengan miedo. Porque el diagnóstico precoz es fundamental", apunta.

La reacción ante la noticia del cáncer de su hija fue en Amaia, de lucha y de afrontamiento pero de mucha, mucha rabia y mucha sensación de injusticia.

"Me preguntaba por qué a mi hija, por qué a mi hija y es que es una realidad que no contemplamos, no pensamos nunca en un cáncer. Pero la confianza en el equipo médico nos ayudó mucho a afrontar todo el proceso. Todavía recuerdo las palabras que nos dijo una de las oncólogas con el manual del ensayo clínico el que iba a participar nuestra hija en la mano: 'Vamos a fundir al tumor, lo vamos a intentar'. Esas palabras resonaban como un mantra dentro de mi cabeza: vamos a por él, vamos a por él".

Y el camino no fue fácil, pero ella y su marido no estuvieron solos. Contaron con la ayuda del equipo médico, de su entorno más cercano pero también de la Asociación de Madres y Padres de Niñas, Niños y Adolescentes con Cáncer de Bizkaia (Aspanovas). "La asociación ha sido fundamental en nuestra vida, yo los conocía de antes por mi trabajo (soy psicóloga), pero yo no fui a ellos. Los veía por el hospital colaborando y ayudando a las familias y de una forma muy natural y con mucho respeto se acercaron a nosotros, y poco a poco empezaron a formar parte de nuestra cotidianidad. Nos han acompañado durante todo el proceso", comenta Amaia.

La importancia de las asociaciones: que las familias no estén solas

Sin el duda el apoyo de las asociaciones resulta más que fundamental en estos procesos de cáncer que suelen ser bastante largos.

"El diagnóstico del cáncer infantil es un tsunami y un maremágnum de emociones tan brutal que hace difícil poder adaptarse a esa nueva situación o poder buscar las estrategias adecuadas para enfrentarse al camino que viene. Estrategias que sin duda las familias tienen, pero ante esa avalancha emocional cuesta mucho encontrarlas", explica María Jesús Nicuesa, psicóloga de Aspanovas.

Cuando hay un diagnóstico de cáncer infantil, es fundamental que las familias sepan que hay asociaciones que pueden ayudarles, orientarles y acompañarles en el proceso

Es por ello que Aspanovas es un refugio, una ayuda para muchas familias, sobre todo para que no se sientan solas. "Cuando hay un diagnóstico así, es fundamental que las familias sepan que hay asociaciones que pueden ayudarles, orientarles y acompañarles en el proceso, respetando por supuesto siempre sus tiempos".

Dentro del propio hospital pueden preguntar o incluso muchas veces son los profesionales médicos quienes les dirigen o les informan de la asociación. "Nosotros estamos en Bilbao, pero dentro de la Federación Española de Padres de NIÑOS CON CÁNCER existen muchas más delegaciones", comenta la experta.

En este mapa podéis consultar las 22 asociaciones miembros que tiene esta federación creada en 1990 "gracias a la unión de varias asociaciones de distintas provincias dispuestas a luchar por el bienestar de sus hijos e hijas con cáncer". Las diferentes asociaciones no sólo trabajan en sus sedes sino también dentro de los propios hospitales, dentro de las propias plantas de oncología infantil y pediátrica.

"Los distintos profesionales de las asociaciones se coordinan con los equipos médicos de los hospitales y podemos poner a disposición de las familias todos los recursos que están en nuestra mano desde los primeros momentos del diagnóstico", explica Cynthia Castilla, coordinadora de la comisión de psicooncología de esta federación y psicooncóloga en la Asociación de niños con cáncer de Castilla y León (PYFANO). La clave es que son profesionales especializados para poder dar respuesta a todo lo que están viviendo.

"Es muy importante tanto para los niños y las familias", cuenta Amaia, "porque al final tienes la sensación de estar fuera del mundo, hay un corte radical en la vida cuando estás en este proceso, se corta toda la vida anterior, porque lo que prima es luchar por la vida de tu hija. Y poder tener la ayuda de la asociación y el poder compartir con otras familias es sin duda muy enriquecedor".

Apoyarse en el equipo médico, cuidarse y pedir ayuda

Para poder enfrentarse de la mejor forma posible a todo este proceso es fundamental tener en cuenta 4 cosas o cuatro claves importantes. Lo primero es fundamental apoyarse en el equipo médico y preguntar todas las dudas, absolutamente todas, que haya en torno a la enfermedad y a los tratamientos.

"La información es una de las herramientas básicas para poder afrontar y adaptarnos a las situaciones que vayan surgiendo, por ello es fundamental resolver dudas, cualquiera que sea, con los profesionales médicos", afirma Castilla.

De hecho, "una buena idea puede ser apuntar en una libreta todas las dudas que surgen cuando estamos solos en casa, porque cuando estamos con los médicos podemos olvidarlas", aconseja por su parte Nicuesa.

Amaia apoya este mensaje añadiendo además la importancia de contárselo a los niños que son los verdaderos protagonistas: "Dentro de su lenguaje, es fundamental explicarles lo que pasando para que sean sujetos activos de su propia enfermedad y porque ellos, aunque sean niños, se dan cuenta de todo", aconseja.

Otra de las claves fundamentales es el autocuidado del cuidador. Que no se olviden de su propio autocuidado porque es muy importante. "Ellos, las familias, dedican toda su energía a cuidar de su hijo enfermo y de los los demás hermanos si lo hay, pero es que también se cuiden ellos, porque es necesario que ellos estén bien para cuidar a sus hijos de la mejor forma", sostiene Castilla.

También es clave pedir ayuda a los familiares o al entorno. "Que no tengan miedo o pudor a hacerlo porque al entorno le resulta de mucha ayuda que le digan lo que la familia realmente necesita y entonces esa ayuda empieza realmente a tener sentido", aconseja Nicuesa. Y por supuesto, que acudan a las asociaciones para solicitar recursos, ayuda y para no sentirse solos".

La información es una de las herramientas básicas para poder afrontar y adaptarnos a las situaciones que vayan surgiendo, por ello es fundamental resolver con el equipo médico todas las dudas que surjan

Y por último, es fundamental que los niños no dejen de ser niños. "Tenemos que intentar que continúen siendo niños/as y que a pesar de estar entre las paredes de un hospital, que puedan asociar emociones y sensaciones positivas a esos periodos tan complicados que les toca pasar en muchos momentos. Es fundamental que tengan sus momentos de distracción, y sobre todo que jueguen", anima Castilla.

Pero no sólo son los tiempos de hospitalización- comenta Amaia- "también los momentos de estar casa entre tratamientos son muy importantes. A la niña le ha ayudado mucho tener a su hermano mayor cerca y jugar con él. Nos dieron permiso para tener una mascota y tenemos en casa unos gatitos con la que hemos jugado mucho. Es muy importantes que los niños jueguen".

En nuestro caso -cuenta Amaia- también nos ayudó mucho el aferrarnos a nuestras creencias, nosotros somos católicos, pero cada uno las que tenga. Fue también un apoyo para nosotros en estos tres años tan duros de enfermedad en los que ella y su marido hicieron un equipo fuerte para afrontar todo este camino".

A día de hoy, podemos decir que la pequeña Arize no está en remisión completa pero sí podemos decir "que está bien, que lo peor ha pasado y que está en una fase de mantenimiento y vigilancia", cuenta Amaia confesando la importancia del ahora, de que la vida es hoy. "He aprendido a valorar la vida a momentos, a valorar la rutina de la que muchas veces nos quejamos pero poder tener una rutina es maravillo. Aprendí que el amor es una energía muy poderosa porque ha habido momentos muy difíciles donde te caes, pero por amor a ella movilizas esa fuerza para seguir adelante y de alguna manera transmitirle: yo estoy contigo y estoy aquí para todo. De alguna manera las fuerzas se duplican. Por ella saqué fuerzas cuando no había", finaliza.