Vivir con dermatitis atópica severa: "El picor es tan grande que me hago heridas en la piel de tanto rascarme"

Desde los 4 años, Patricia (41 años) convive con la dermatitis atópica (puede denominarse también eccema) una enfermedad inflamatoria y crónica que se caracteriza por tener piel seca y sensación de picor.

En ocasiones, especialmente en sus formas más graves o severas, puede llegar a ser muy incapacitante y causar un gran malestar físico y psicológico. Porque no toda dermatitis es leve (sí lo es en la gran mayoría de los casos) ni toda dermatitis mejora o se trata sólo con cremas emolientes y especiales para la piel.

Con los años, Patricia fue teniendo brotes más graves y más incapacitantes de su enfermedad. Su dermatitis fue empeorando con el tiempo. El suyo es uno de esos casos que, por desgracia, no se resuelven en la adolescencia sino que empeoran en la edad adulta.

"Desde que soy adulta, los brotes fueron yendo a más: en la actualidad tengo unos 2-3 brotes al mes. Los síntomas: sequedad y picor, especialmente. El picor en ocasiones es tan grande que me hago heridas en la piel de tanto rascarme, incluso a veces tengo que dormir con guantes para no rascarme más", cuenta a laSexta Patricia, miembro de la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA), a través de una conversación telefónica con la intención dar a conocer más sobre esta enfermedad, que no siempre, en todos los casos, es una enfermedad leve.

"La dermatitis me afecta en casi todo el cuerpo: en las dobleces de las rodillas y de los codos, en los brazos, en las muñecas, detrás de las orejas, en la comisura de los labios… pero especialmente en las manos, apenas puedo mojarlas y las tengo destrozadas", confiesa Patricia.

No se conocen cuáles son las causas exactas de esta enfermedad, pero se han descrito algunos criterios, aunque, tal como explica este artículo la AADD, parece provocada por la unión de varios factores: causas genéticas, factores inmunológicos, factores ambientales (alérgenos, microbios, dieta y estrés...) y ciertas disfunciones de la barrera cutánea.

La dermatitis atópica también puede ser grave

Según datos proporcionados por el Dr. Enrique Gómez de la Fuente, dermatólogo en el Hospital Universitario Fundación de Alcorcón (HUFA), la prevalencia de dermatitis atópica en España, se calcula en torno al 5-25%.

"Hay un aumento exponencial en los últimos años. Pero no es lo mismo en niños que en adultos", refiere el experto. En la población infantil la incidencia está entre el 20-30%; mientras que en adultos se sitúa entre un 3-8%. Pero de ese porcentaje referido para la población adulta, hasta el 30% tiene formas moderadas y severas de enfermedad.

"En los adultos, por tanto, la incidencia es más baja pero hay casos más graves de dermatitis que causan auténticos problemas en la calidad de vida de los pacientes; mientras que en los niños la incidencia es mayor pero no hay tanta gravedad, la mayoría de los casos son leves", explica el experto.

La dermatitis atópica es una enfermedad que suele aparecer antes de los 5 años, pero en la mayoría de los casos suele remitir en la adolescencia y se corrigen con una hidratación adecuada. Sin embargo- sostiene el dermatólogo- alrededor de un 25-30% de los casos no desaparecen y continúan en la edad adulta (donde el 30% de éstos pueden ser moderados-severos). Algunos casos también, aparecen directamente en la edad adulta. Patricia pertenece al primer grupo. "Recuerdo cuando era pequeña que como no podía bañarme en la piscina, me escapé un día con mis primos a la piscina del pueblo y llegué a casa con la piel como un cartón. Pero entonces apenas tenía brotes, éstos vinieron más tarde, cuando fui haciéndome mayor".

En adultos, la incidencia de dermatitis atópica es de un 3-8% pero hasta el 30% tienen formas moderadas-graves de enfermedad. En los niños, la incidencia es más alta (25-30%) pero la mayoría de los casos son leves y remiten o desaparecen en la adolescencia

En estos casos moderados-graves que no desparecen después de la infancia, "el curso suele ser crónico y los pacientes tienen poca calidad de vida, ya que sufren un picor muy importante que muchas veces daña la piel (de tanto rascarse). En ocasiones, durante estos periodos de brotes, el picor no les deja dormir" explica la Dra. Esther Serra, dermatóloga y responsable de la Unidad de inmunoalergia cutánea del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona), desde el 48º Congreso de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV) que se está celebrando en Bilbao este mismo fin de semana.

Tal como expone en estainformación de la AADA, el picor es el síntoma común en todos los pacientes y es el responsable de la mayor parte de la carga de la enfermedad soportada por los pacientes y sus familias. "El picor lleva a rascarse frecuentemente, produciendo sangrado y otros síntomas de la piel como el agrietamiento, descamación, supuración, queratosis pilar (formación de tapones duros dentro de los folículos pilosos) y piel seca o xerosis". La intensidad del picor será mayor cuanto más grave es la enfermedad", refleja el informe.

Pero además, los pacientes pueden tener problemas de salud mental como ansiedad o depresión. Según la Encuesta de Satisfacción y Necesidades No Cubiertas de los Pacientes con Dermatitis Atópica, de Lilly, 1 de cada 4 personas con dermatitis atópica asocia su enfermedad con la depresión. Datos de esta encuesta sostienen que "los síntomas de esta patología, entre los que se encuentran el picor, erupción y sensación de quemazón, repercuten en su bienestar emocional y psicológico, así como en el desarrollo de actividades cotidianas".

Lo más complicado, muchas veces, es el aspecto psicológico: "Te sientes mal porque no tienes la piel bien, la sequedad hace que la piel se desprenda como si fueras un lagarto, es como si se desprendiera a trozos... Y qué imagen das cuando estás trabajando y tienes que ver a gente y te ven rascándote las manos, qué pensarán precisamente al ver mis manos... A veces siento como una sensación de asco con respecto a mí, y vivir con eso es duro, muy duro", confiesa Patricia.

Tratamiento de la dermatitis: cuidados de la piel y fármacos

Existen tratamientos en función de la severidad de los síntomas y por tanto de la dermatitis, y de las características de cada paciente. De forma general, el tratamiento en los casos leves, bastará "con unas medidas básicas de hidratación y con revisiones al dermatólogo", apunta Gómez de la Fuente. Con ello, la dermatitis no suele suponer problemas.

Algunas de las medidas o de los cuidados más importantes son fundamentalmente, las cremas emolientes para hidratar la piel. Pero también otras medidas o cuidados especiales, según cada caso, como por ejemplo, evitar duchas de agua caliente, el frío excesivo o determinados tejidos de ropa.

En estos casos leves de dermatitis atópica, apunta la doctora Serra, es fundamental mantener la barrera cutánea en buen estado: que se usen productos específicos para no resecarse, productos de higiene específicos, cremas emolientes. Por otro lado, brotes puntuales que pueda haber se puede precisar un tratamiento tópico, de forma puntual. En algunos casos más moderados, "el tratamiento de primera línea son los corticoides, y muchas veces los padres -o los pacientes- los tienen miedo", añade Gómez de la Fuente. Por ello, es importante hacerles ver que no pasa nada si se hace un buen uso u se siguen las indicaciones de los especialistas.

En los casos de dermatitis moderada-grave el cuidado de la piel ha de ser igualmente fundamental. Pero necesitamos otros tratamientos farmacológicos para tratar la inflamación y el picor. Según cuenta el experto, hasta ahora existían -como hemos comentado- corticoides y también inmunosupresores que hay que controlar bien porque pueden tener efectos adversos.

La inclusión de los fármacos biológicos hace 2-3 años (y de otras moléculas que vendrán en un futuro) ha cambiado por completo el paradigma: son medicamentos más dirigidos y específicos y con menos efectos secundarios

Sin embargo, en los 2-3 últimos años, el paradigma ha cambiado por completo: "Hay un mayor conocimiento de la enfermedad y están llegando tratamientos nuevos tratamientos como son las terapias biológicas que lo que hacen es controlar mejor la enfermedad de los pacientes que antes no podíamos, y que tienen además, la ventaja de tener menos efectos secundarios".

La doctora Serra explica que estos fármacos biológicos y otras moléculas que llegarán en un futuro, aprobadas ya por la EMA,"son medicamentos muy dirigidos a la diana terapéutica de la inflamación (subcutánea). Lo que hacen es disminuir el picor y mejorar en general el estado de la piel", explica.

Sin embargo, es cierto que por el momento, "sólo hay uno disponible en el mercado y tenemos muchas restricciones de uso", sostiene Gómez de la Fuente. Se usan por el momento, en un determinados grupo de pacientes que no responden a los demás fármacos, pero se espera que ese acceso mejore con el tiempo", confía el experto.

Mejoras para los pacientes con dermatitis severa

De hecho, Patricia desde la asociación AADA reclama que haya mejores accesos a esos nuevos tratamientos que les mejorará su calidad de vida de forma importante.

"También queremos que se nos trate (pacientes con dermatitis severa) como a enfermos crónicos y que esas cremas de hidratación especiales que tenemos que usar -cremas emolientes- entren por la seguridad social. Al mes, puedo gastarme casi 80 euros en cremas. Porque tenemos que tener un cuidado muy excesivo e importante de la piel; además de seguir el tratamiento farmacológico que nos recetan nuestros médicos", sostiene.

Pese a todos estos impedimentos que es vivir con una dermatitis grave, Patricia sabe que gracias a la asociaciónno está sola en su enfermedad, que gracias a ella tiene la oportunidad de conocer mejor su patología y poder sobrellevarla mucho mejor, con más calidad de vida. Con más comprensión.

"Para mí acceder a la asociación fue muy especial: puedo compartir experiencias y charlas de expertos y sobre todo de psicólogos que nos ayudan mucho a cómo poder llevar mejor nuestra enfermedad. Y sobre todo, puedo sentir que no estoy sola. Por eso, animo a toda persona que tenga dermatitis atópica que nos llame, que podemos ayudarle. Que sepa que jamás va a estar sola", finaliza.