Carmelo tiene doce años y padece el síndrome de Lesh-Nyhan, una enfermedad rara que sólo sufren 18 personas en España. Además de otros cuidados, necesita estar amarrado a esta silla de ruedas, el síndrome le hace autolesionarse y de momento no tiene cura.
Carmelo ha dejado de recibir las escasas ayudas que el Gobierno central y la Generalitat Valenciana le ofrece. Su padre asegura que su hijo "es dependiente total, él solo no puede ni beber, ni comer".
Toñi, su madre, dejó su trabajo para poder ocuparse de él. La Generalitat pagaba su seguridad social como cuidadora no profesional, cotización que ahora ha perdido con la reforma de la ley de dependencia.
"Te dejan que elegir que seas el cuidador de tu hijo porque no tienen bolsa de trabajo y te recortan las pensiones y el pago de la Seguridad Social". Los padres de Carmelo gastan una media de 500 euros mensuales sólo en cuidados y tratamientos para él.
Su pensión se ha rebajado en un 25%, llevan dos meses de retraso en el cobro y hace tres años la Consellería de Sanidad dejó de cubrir la totalidad de los gastos en medicación. Ahora les toca abonar el 40%."Toma cinco medicamentos que no pueden ser genéricos y nos puede costar al mes entre 70 y 100 euros".
La situación se complica cada vez que tienen que ir a Madrid, donde acuden al Hospital de la Paz cuatro veces al año para que el pequeño reciba su tratamiento.
Antes los gastos estaban cubiertos, pero desde hace tres años las ayudas se han paralizado. "En sanidad no se puede recortar, es la vida de las personas". Con el agua al cuello dicen que no entienden estos recortes. Para ellos son ajustes en la vida de Carmelo.