"Llevo toda mi vida esperando"
Aprueban una terapia génica que cura la piel de mariposa introduciendo colágeno en las células de los pacientes
El contexto Leo pasa tres horas al día curando su piel. Tiene 11 años y su sueño es correr y jugar sin miedo: un golpe, cualquier caída le provocan graves heridas. Sufre piel de mariposa. La Agencia Europea del Medicamento acaba de aprobar un tratamiento que le cambiaría la vida y su familia pide que llegue a España cuanto antes.
Resumen IA supervisado
Leo, de 11 años, sufre heridas en la piel desde los dos años, pero un nuevo fármaco le da esperanza. Su madre destaca que mejoraría su calidad de vida, permitiéndole rascarse o vestirse sin dolor. El nuevo medicamento es una terapia génica que introduce colágeno para cerrar heridas más rápido. Aprobado por la Agencia Europea del Medicamento, aún podría tardar dos años en llegar. Expertos y ONG piden acelerar el proceso para ayudar a pacientes como Leo.
* Resumen supervisado por periodistas.
Leo convive con heridas abiertas por todo el cuerpo desde los dos años. Por fin, ahora con 11, ve un atisbo de esperanza gracias a un nuevo fármaco. Él mismo nos cuenta que es un medicamento que logra cerrar sus heridas, algo que le "encantaría". "Llevo esperando esto toda mi vida", celebra.
Su madre, Lidia Osorio, nos explica cómo cambiaria su día a día, teniendo "una mejor calidad de vida, pudiéndose rascar o ponerse una camiseta y no mancharla". Se trata de una terapia génica que introduce colágeno en las células de los pacientes.
Rocío Maseda, médica adjunta del servicio de Dermatología del Hospital La Paz, explica que este medicamento facilita el cierre de las heridas "de forma precoz" en vez de llevar a cabo curas diarias. La Agencia Europea del Medicamento acaba de aprobarlo, pero por delante queda un largo camino de hasta dos años.
La coordinadora de investigación de la ONG DEBRA Piel de Mariposa, Núria Tarrats, reclama que la burocracia "se acorte y se piense en las familias", mientras los especialistas prometen hacer todo lo que esté en su mano para hacer llegar este medicamento a personas como Leo para que su vida cambie para siempre a mejor.