Carlos Matallanas tiene ELA desde hace dos años y ha decidido compartir su experiencia a través de un blog en El Confidencial para denunciar la ineficacia del Estado con los dependientes. "Si estoy aquí a día de hoy es fundamentalmente por la buena suerte que tengo de pertenecer a una familia de clase media sin agobios económicos", afirma.

El enfermo denuncia varios puntos que evidencian las dificultades por las que pasan los dependientes. En primer lugar, reitera la fortuna que tiene de contar con la solidaridad de los miembros de su familia, que colaboran cada mes realizándole ingresos, así como la solidaridad de "algunos allegados o empresas amigas me han hecho donaciones puntuales".

Todos sus ingresos están destinados a su mantenimiento y bienestar básico, "nada de caprichos, ni compras fuera de lo que es estrictamente necesario". Además, explica que tiene un equipo de cinco cuidadores para cubrir las 24 horas de los siete días de la semana, no acumulan paro ni tendrían subsidio de desempleo por ese trabajo porque la ley sólo permite darles de alta como empleados del hogar.

"Nos ha pasado numerosas veces que gente interesada, sobre todo enfermeras, han rechazado el trabajo porque deben aceptar la llamada del hospital en verano, navidades o sustituciones para seguir en el sistema y no ser penalizados", aclara.

Matallanas se pregunta qué dificultades debe sufrir una familia con más problemas económicos, que probablemente tendrán que ser cuidados por miembros de su familia o incluso pagar en negro.

Por otra parte, lamenta que el hecho de comprarse el ordenador que necesitan los enfermos de ELA no reciba ninguna ayuda, porque son muy caros para gran parte de la población y son necesarios "para no ser un cerebro encerrado en la cárcel de un cuerpo inerte".

También aborda la polémica por la eutanasia, que ya ha apoyado públicamente "porque en contra de lo que dice algún líder político muy ignorante, el problema existe". Según cuenta, muchas familias no pueden hacer frente ni económica ni físicamente a una traqueostomía, y "muchos enfermos lo ven antes que nadie y deciden que no tiene sentido luchar".

Sobre la ley de dependencia, critica duramente los retrasos en conseguir las ayudas: "Estadísticamente, según la supervivencia de mi enfermedad, lo normal es que yo ya estuviera muerto, así que eso que se habrían ahorrado de mi ayuda a la dependencia".

Carlos Matallanas sigue sin haber recibido un sólo euro de dependencia dos años después, después de haber estado un año y medio agilizando los trámites y pese a su grado de incapacidad. "Nuestra sociedad es mucho más solidaria que estas telarañas burocráticas", lamenta.

Y concluye: "He aquí el infierno económico de la ELA que las instituciones obvian. Hay que tener la buena suerte que yo tengo o joderte. Ese es el mensaje que transmite el sistema actual. Hablando en plata".

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