Hace ocho meses a Esther Menés le comunicaron el peor pronóstico para el cáncer de su madre: "No tenía tratamiento porque no era operable. Me dijeron que era lo que había y que en el hospital no podían hacer nada", recuerda la mujer.
Así, las enviaron a casa y las derivaron a cuidados paliativos, donde hacen el seguimiento de los pacientes con un pronóstico de vida relativamente corto. "Me dan a mi madre y me pregunto qué hago con ella. Tú llegas a tu casa y no sabes lo que hacer, no recibes información de nada y la sensación es de abandono", lamenta.
Son pacientes que, además de enfrentarse a la muerte, a menudo lo hacen desde la soledad. En este sentido, Raquel Aperador, trabajadora social, expresa que "se sienten muy solos porque pierden el vínculo del hospital y, de repente, se encuentran en su domicilio y la vida sigue para el resto, pero para ellos se para". "Tener ese acompañamiento es lo mínimo para un final de vida digno", defiende la trabajadora social.
Pablo Esteve, coordinador de voluntariado en domicilio y cuidados paliativos, es uno de los voluntarios que cubre estas necesidades. "Los cuidados paliativos permiten relacionarte con otras personas fuera de tu propia familia. Al final, somos un amigo que pueden encontrar durante un cierto tiempo en su fase final de vida", expresa Esteve.
Este apoyo psicológico es imprescindible para los pacientes, pero también para sus familiares, que necesitan ser cuidados. "Buscamos momentos para que ese familiar desconecte, porque lo que ellos hacen es un cuidado 24/7", manifiesta al respecto Raquel Aperador, mientras que la psicooncóloga Erica Hernández subraya que "hay veces en las que el familiar lo único que necesita es un abrazo".
La falta de cuidados integrales afecta directamente a la tranquilidad del paciente. De ahí, la necesidad, coinciden los expertos, en invertir recursos para esos cuidados: "Se necesita una ley estatal de cuidados paliativos para que no haya desigualdad", destaca Aperador, quien añade que los cuidados paliativos es "un tiempo que te permite irte en paz y en tranquilidad".
Un 35% de las personas que tienen necesidades paliativas no acceden a ellas
Más de una tercera parte (35%) de las personas que mueren cada año con necesidades paliativas no acceden a ellas. Y es que en nuestro país tenemos 0,6 unidades de cuidados paliativos por cada 100.000 habitantes, lo que nos sitúa por debajo de la media europea, relegándonos al puesto 31 de 51 países.
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De los equipos con los que contamos, solo un 25% tiene psicólogos o trabajadores sociales como indica la recomendación. Los pacientes reclaman una especialidad médica, como la que tienen ya 13 países de nuestro entorno, y una ley unitaria que garantice la equidad territorial. Donde más asistencia hay es en Ceuta, Melilla y País Vasco, mientras que donde menos es en Canarias y Andalucía. Este 2023, más de 183.000 personas necesitarán cuidados paliativos, y el 62% serán pacientes de cáncer.
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