Padecer Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) tiene un alto coste a nivel humano y también a nivel económico. El coste medio de los cuidados ronda los 35.000 euros al año, cuidados que no están cubiertos por el sistema público de salud.
En el Día Internacional de la ELA, los familiares de los afectados piden ayudas a las administraciones, a las que reclaman que garanticen cuidados médicos necesarios desde casa y que denuncian que se ven forzados a dejar sus trabajos para dedicarse por completo al cuidado de sus seres queridos.
Sin cura, sin tratamiento y con una esperanza de vida de dos a cinco años. El caso de Juan Carlos Unzué, exjugador y entrenador, ha sido el último en recordarnos la dureza de la enfermedad. Pero hay muchos otros, como el de Jorge.
En una plataforma ficticia, pone a la venta todos los recuerdos de su vida, hasta a su mujer. “Tiene ganas de ver mundo y yo no la puedo acompañar”, asegura. Este ingeniero y futbolista federado vende la vida a la que tuvo que renunciar por la ELA a sus 30 años.
Denuncian que muchos no pueden afrontar esos 35.000 euros al año que de media les cuestan sus propias vidas. “El enfermo de ELA está en una situación de hospitalización domiciliaria”, reconocía el propio Jorge el año pasado. Mari Mar, su mujer, reclama ayudas a las administraciones ante una enfermedad “muy cara”.
Sandra Castillo, cuyo marido también tiene ELA, ha tenido que renunciar a su vida para cuidarle: “He tenido que cerrar mi negocio. Con esta enfermedad tienes que olvidarte de tu vida, de tu proyecto, de tus sueños...”.
Piden además que se agilice el primer ensayo que testa un posible tratamiento. Cada día. tres personas son diagnosticadas en España, vidas que quedan marcadas para siempre. Una vida que piden que sea digna tanto para las personas enfermas como para sus familias.
¡Será por concursos!
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