Esta semana se ha producido un hecho poco común en el Congreso de los Diputados: se ha producido una unanimidad en una votación. Todo para dar luz verde a la tramitación de la Ley ELA que ayude a cubrir las necesidades y cuidados de las personas que padecen la enfermedad.
Uno de los que se podría ver beneficiados por ella es Miguel Ángel Camacho, que explica lo difícil que es convivir con la enfermedad: "Es un vuelco total, porque lo primero que te dicen es que vas a vivir entre tres y cinco años. Hay un momento que te tienen que hacer una traqueotomía y lo mismo médicos que te van a hacer la traqueotomía te preguntan si tienes medios económicos para que te puedan mantener".
Su diagnóstico llevó a su mujer Raquel a dejar su trabajo y centrar su atención en los cuidados de Miguel: "Yo tuve que dejar de trabajar para cuidarle para dedicarme a él. Piensa que cada vez que necesitas mover una pierna un brazo, él no puede soy yo sus extremidades".
Y conforme la enfermedad avanza, la atención se convierte en necesaria las 24 horas del día, como explica María José Arregui, presidenta de la Fundación Luzón: "Lo que es urgente son ayudas de cuidados expertos en domicilio y lo que es necesario es eso entre jornada más camas articuladas más pantallas de lectura de Iris para la comunicación. Para una familia de renta media media española, eso es absolutamente inasumible".
Esa una de las grandes peticiones para la necesaria Ley ELA que comienza ahora su tramitación, más recursos económicos, porque llevan a los enfermos a una situación insostenible como explica Miguel: "Yo me planteo que yo no voy a poder, si no me prestan ayuda yo voy a tener que pedir la eutanasia. O arruinas a tu familia o pides la eutanasia".
En la Comunidad de Madrid
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Los detalles El Ayuntamiento de Torrelodones (Madrid) le ha negado a Rafa acudir al campamento porque "el servicio no cumplía las condiciones" para atenderle. "Una vulneración total de los derechos de Rafa", denuncia su madre, Julia González.