No pueden afrontar los cuidados
Los enfermos de ELA siguen esperando las ayudas tres meses después de que se aprobara la ley en el Congreso
No llegan las ayudas Los afectados denuncian que tienen que hacer frente a costes de 60.000 euros al año en cuidados. Un gasto que no pueden afrontar el 94% de las familias. Por eso piden una partida urgente de 184 millones de euros para cumplir con la ley.
En España los enfermos de ELA siguen esperando las ayudas tres meses después de que se aprobara la ley en el Congreso. Desde ese día de celebración han fallecido 264 enfermos de ELA esperando las ayudas del Gobierno.
Los afectados denuncian que tienen que hacer frente a costes de 60.000 euros al año en cuidados. Un gasto que no pueden afrontar el 94% de las familias. Por eso piden una partida urgente de 184 millones de euros para cumplir con la ley. Hay 4.000 personas que padecen ELA en España.
El Ministerio de Sanidad ha iniciado una consulta pública previa a la elaboración del proyecto de Real Decreto que desarrollará la Ley 3/2024, de 30 de octubre, para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible.
La consulta pública tiene como objetivo definir las enfermedades que se van a incluir en la Ley ELA y está abierta hasta el 9 de febrero de 2025. Los criterios para la definición de las enfermedades y procesos a los que resultará aplicable la ley, se deben definir las siguientes situaciones, según el Ministerio de Sanidad.
En primer lugar, tener una condición irreversible y con una reducción significativa de supervivencia o no haber tenido una respuesta significativa al tratamiento, o cuando no existan alternativas terapéuticas que vayan a mejorar el estado funcional o el pronóstico de estas personas.
Por otro lado, precisar cuidados sociales y sanitarios complejos, centrados en el ámbito domiciliario y que supongan un alto impacto para el entorno cercano de las personas afectadas. Y, por último, tener una rápida progresión en algunos de estos procesos que requiera acelerar procesos administrativos de valoración y reconocimiento del grado de discapacidad o dependencia.